Résiste - Jeanne Pelat

Infos sur le livre

éditions : Bayard
date de publication : 05-11-2015
pages : 250
prix : 14,50€

Résumé éditeur

Marraine du Téléthon 2004, à huit ans, Jeanne Pelat a touché tous les Français par son courage et son témoignage depuis dix ans. A huit ans, elle espérait qu'un "Docteur Saitout" trouve un remède magique à sa maladie diagnostiquée à l'âge de six ans. Un an après, Jeanne ne marchait plus. Aujourd'hui, la jeune fille de 18 ans est incapable de se débrouiller seule dans la vie quotidienne. Elle se bat contre la souffrance mais aussi et surtout contre l'exclusion du handicap. Elle a ému la France entière et de nombreuses personnalités qui l'ont rejointe dans son combat : Sophie Davant, Sandrine Kiberlain, Nagui... "Je veux que les portes s'ouvrent", écrit-elle dans son témoignage.Elle raconte dans ce livre pour la première fois son long combat contre une maladie qui a pris d'assaut son corps, les multiples opérations, sa vie de famille, amicale, et ses études. Elle donne à tous une formidable leçon d'humanité.

Pourquoi ce livre ?

C'est lors de l'un de mes passages annuel à la Librairie de la Grotte à Lourdes que je suis tombée sur ce témoignage. Achetant toujours au moins un livre dans cette librairie, j'ai donc craqué pour celui-ci.

De quoi est-il question ?

Au départ, Jeanne était une fillette comme les autres. Mais alors qu'elle n'a que quatre ans, elle, ses parents, le personnel de l'école se rendent compte qu'elle tombe souvent. Bien que n'étant qu'une enfant, Jeanne sent bien que, déjà, elle n'est pas comme les autres. Et puis un jour, la fatalité tombe : Jeanne est atteinte de myopathie et, en prime, d'une forme extrêmement rare de la maladie.

Dès lors, la vie de Jeanne et de sa famille se transforme en parcourt du combattant. Il s'agit de trouver des médecins, des kinés et plus tard un fauteuil. Il s'agit de trouver les meilleurs solutions pour que Jeanne continue sa scolarité et pour retarder la maladie. Mais il s'agit aussi, pour ses parents, de remplir des montagnes de dossiers et de trouver des fonds.

Pourtant, Jeanne s'interdit de se laisser abattre et souhaite plus que tout de continuer à se battre pour la vie et pour l'avenir. En quelques années, elle deviendra l'un des plus forts porte-parole du Téléthon et ne cesse de se battre, jour après jour, pour la recherche. Pour la recherche mais aussi pour changer le regard des gens autour ce à quoi elle s'emploie ici encore.

Du côté de la forme...

J'aime les témoignages. J'aime découvrir le courage que je n'aurai jamais chez des personnes incroyables et Jeanne Pelat et sans nul doute l'un des plus forts exemples en la matière. C'est donc avec beaucoup d'émotion que j'ai ouvert ce livre et c'est très émue que j'en suis ressortie.

Il est vrai qu'en débutant ma lecture, je me suis interrogée sur le caractère peut-être commercial de ce livre : un témoignage écrit par celle que l'on ne détache plus de toutes les actions autour du Téléthon... bref... Mais très vite, je me suis dégagée de cette idée préconçue pour m'attacher directement à la voix de Jeanne et j'ai été troublée. Par son combat, certes, mais aussi par sa force de vivre.

Jamais Jeanne ne se plaint. Bien sûr elle souffre et ne s'en cache pas, bien sûr elle peut parfois avoir un sale caractère et bien sûr le quotidien est loin d'être facile mais jamais elle n'écrit pour qu'on la plaigne. Elle écrit pour qu'on la suive dans son combat. Un combat non pas contre SA maladie mais contre TOUTES les maladies. Et une telle force m'a épatée.

Alors bien sûr Jeanne Pelat est la jeune fille à laquelle on pense à chaque fois que l'on dit Téléthon mais à la suite de cette lecture, on ne peut que penser à la jeune fille étonnante qu'elle est au-delà de la maladie : une jeune fille belle, intelligente et ayant la rage de vivre. Une jeune fille qui aime s'amuser et avec qui la vie doit être loin d'être triste.

Mais ce que j'ai surtout aimé dans ce texte, c'est la capacité de l'auteure à remettre les choses à leur place, dénonçant les polémiques autour du Téléthon ou les comportements honteux de certaines personnes. Sans parler de tous ceux, trop nombreux, qui par orgueil ou ignorance pensent tout savoir mieux que tout le monde que ce soit dans le cadre médical ou dans le cadre médiatique.

Au niveau de l'écriture, nous sommes là face à un texte assez ambivalent. D'un côté, nous avons là un texte empreint de maturité et de force mettant des mots des épreuves et une soif de vivre. Un texte écrit par une jeune fille s'apprêtant à devenir journaliste et ça se sent. Mais dans le même temps, ce témoignage est écrit par une toute jeune fille et cela se sent aussi par des expressions et un caractère. Bravo !

En conclusion...

Voici un témoignage qui m'intriguait beaucoup et que je ne peux que vous conseiller de lire. A travers toute la simplicité qui la caractérise Jeanne Pelat nous révèle son histoire, ses doutes mais aussi ses joies. Et à tous ceux qui critiquent le Téléthon parce qu'ils n'ont rien d'autre à faire, lisez ce texte pour voir à travers les yeux de Jeanne ce que nous, devant notre télé, ne verrons jamais.